La "malattia del vampiro": una lotta lunga 31 anni contro la porfiria

 

Una vita segnata da dolori inspiegabili, malesseri improvvisi e diagnosi sbagliate. Phoenix Nightingale, una giovane mamma del Minnesota, ha scoperto solo a 31 anni di soffrire di una rara patologia chiamata porfiria acuta intermittente, una malattia metabolica che l’ha costretta a evitare tassativamente l’aglio e molti altri alimenti, pena gravi rischi per la sua salute.

Una diagnosi tardiva e sofferta

Phoenix ha vissuto per tre decenni con sintomi debilitanti senza comprenderne la causa: dolori addominali, vomito, mal di schiena, debolezza estrema, problemi respiratori e persino disturbi mentali. Anni di visite mediche, analisi e diagnosi errate non avevano portato a nulla, finché non è emersa la verità: era affetta da una allergia allo zolfo, presente nell’aglio e in molti altri alimenti e medicinali.

“Se mangio aglio rischio di morire”, ha raccontato Phoenix ai media. Una frase che potrebbe sembrare uscita da un romanzo gotico, ma che è la cruda realtà per chi, come lei, soffre di questa malattia soprannominata “la malattia del vampiro”, per il curioso legame con il mito di Dracula, noto per la sua avversione al bianco bulbo.

La lotta quotidiana

La porfiria acuta intermittente, pur essendo rara, è estremamente pericolosa. La diagnosi precoce è fondamentale, ma riconoscerla è complicato, anche a causa della vasta gamma di sintomi. Phoenix ora deve evitare scrupolosamente non solo l’aglio, ma anche altri alimenti e farmaci contenenti zolfo, adattando il suo stile di vita per proteggersi.

“Ci sono voluti 31 anni per avere una diagnosi – spiega –. Per anni ho pagato di tasca mia visite ed esami. Ora racconto la mia storia per aiutare chi, come me, vive con questo disturbo e non sa come affrontarlo.”

Un messaggio di speranza

Oggi Phoenix usa la sua esperienza per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia rara e sui rischi legati all’esposizione a sostanze apparentemente innocue. La sua testimonianza non solo getta luce su una malattia poco conosciuta, ma offre speranza e supporto a chi ne soffre, dimostrando che, con la giusta consapevolezza, si può imparare a convivere anche con una condizione così complessa.